Har du haft en bipolar diagnose/lidelse?

  • Er du i dag selvforsørgende?

  • Har du en hverdag som du er tilfreds med?

  • Har du et netværk, som du oplever som velfungerende?

  • Kunne du tænke dig at hjælpe andre, ved at dele dine erfaringer?

Så vil jeg gerne tale med dig.

Jeg er i gang med at lave research til en interviewbog med mennesker, der har eller har haft en bipolar lidelse, og som opfylder ovenstående kriterier.

 

Jeg er allerede i kontakt med flere, der stadig oplever, at diagnosen er passende for dem, men jeg har brug for at komme i kontakt med flere, der synes, at de er vokset fra en diagnose de fik på et tidspunkt. 

Bogen skal give et billede af de veje de enkelte personer har gået. Hvad der har drevet dem; hvilken hjælp de har haft brug for og har modtaget. Bogen skal også give et billede af, hvad de største forhindringer har været.

På nuværende tidspunkt er jeg i gang med at samle baggrundsviden, og har brug for at tale med mange mennesker, der kan fortælle mig om deres erfaringer. Jeg vil derfor meget gerne høre fra dig, også selv om du evt. ikke ønsker at indgå i bogen.

 

I første omgang vil jeg gerne tale med dig i telefonen ca. en halv time. 

Herefter er det muligt, at jeg vender tilbage, og spørger om du vil afsætte et par timer til et mere dybdegående interview.

 

Hvis interviewet kommer til at indgå i bogen, vil jeg formentlig få brug for at geninterviewe dig, og du vil få mulighed for at læse kapitlet. Det er mit ønske, at du godkender det jeg skriver inden det trykkes. Hvis du ønsker at være anonym, vil det være muligt.

Bogen skal indledes med et kapitel skrevet af en forsker indenfor recovery-området. Den skal indeholde ca. 10 kapitler, hvor vi møder forskellige personer, og afsluttes med et kapitel, hvor indholdet i interviewkapitlerne analyseres i forhold til det indledende teoretiske kapitel. 

 

De ca. 10 personer, der optræder i bogen, skal repræsentere et bredt udsnit af befolkningen. Der skal således både være mænd og kvinder. Personer med forskellige alder, forskellige typer af beskæftigelse og geografisk spredning.

Bogens indhold

Om mig

Jeg er kultursociolog og psykoterapeut. Jeg har i mange år arbejdet på såvel det pædagogiske som det sociale område. Jeg har tidligere skrevet i fagbøger, tidsskrifter og nyhedsbreve. Jeg er mor til en datter, der har kæmpet i mange år med en bipolar lidelse. Læs evt. mere om mig her

Min motivation for at skrive bogen

Mit perspektiv er, at det er af afgørende betydning, for såvel den enkelte som vedkommendes netværk og samfundet, at mennesker med sindslidelser formår, og hjælpes til at være selvforsørgende, have en hverdag som de er tilfredse med, og have et netværk, de oplever som velfungerende. I dag fungerer vores hjælpesystem ud fra skemaer og retningslinjer (new public management), der  forhindrer de professionelle i at følge og understøtte den sindslidendes egne oplevelser af, hvad der skal til; håb og drømme. Hos nogle professionelle er der ydermere tale om rigide forestillinger om, hvilken hjælp og støtte, der er adækvat.

Jeg ønsker at skrive en bog, der kan være (endnu) en kilde til, at dette regime ændres, og flere mennesker kan få en egentlig hjælpsom støtte, for de penge, der er til rådighed indenfor psykiatrien, og andre dele af hjælpesystemet. Jeg ønsker også, at bidrage til, at de dygtige professionelle sættes fri til at give den hjælp, som de ved, at der er brug for.

Jeg ønsker også at skrive en bog, der henvender sig til unge, der kæmper med at finde vej igennem en bipolar diagnose, og deres pårørende. Jeg har selv, som pårørende, savnet en sådan bog. Som pårørende oplever jeg, at håbet har været det helt centrale. Mit eget håb om bedre dage for min datter, og min opgave med at bære håbet for min datter, i de perioder, hvor det var for stor en opgave for hende. Der har været meget angst og mange bekymringer. De personlige beretninger i bogen, skal nære håbet, og give et indblik i, at vejene er forskellige, og hvilke fælles kendetegn der evt. er i dem.

 

Det er ikke min intention, at bogen skal diskutere, hverken diagnoser eller medicin, men det kan være, at dens indhold vil give anledning til, at andre gør det.

 

Bogen skal være en undervisningsbog, der kan bruges på f.eks. pædagoguddannelsen, sygeplejeuddannelsen og socialrådgiveruddannelse. Bogen skal derfor indeholde teori og faglige begreber såvel som personlige beretninger, der tilfører fagligheden et personligt aspekt.

Jeg håber, at høre fra dig

Mange venlige hilsner 

Sara

Projektbeskrivelse sendt til forlag 

Præsentation af bogprojekt
Balancegang Recoveryberetninger om livet med og efter en bipolar diagnose

(Arbejdstitel)

Baggrund

I 2009 fik min datter diagnosen bipolar. Hun fik at vide, at det er kronisk lidelse og, at man kan leve et godt og normalt liv med sygdommen, hvis man er velmedicineret. Min datters lidelse har været familiens lidelse, og vi har sammen søgt vejen til et godt og meningsfuldt liv. En del af det, der har fyldt i os, er bekymringer for fremtiden: ville hun kunne tage den uddannelse hun ønskede sig? Ville hun kunne fastholde et socialt liv med kæreste og venner? Ville hun kunne forsørge sig selv? Vi har søgt efter fortællinger om mennesker, for hvem det var lykkedes at komme igennem de mange forhindringer, så vi kunne få billeder af, hvordan vejen kunne se ud. Vi har savnet beskrivelser af, mennesker, der undgår marginalisering. Mennesker, der er i stand til at indgå i stabile og forpligtende sociale fællesskaber. Mennesker, der lever uafhængigt af offentlig forsørgelse. Vi savnede kendskab til konkrete mennesker, der lever med lidelsen, som inspiration, rollemodeller og containere for håb.

Som tiden er gået, har vi oplevet, at der findes mennesker, der bliver raske, og får psykiateres ord for, at de ikke længere har en bipolar diagnose. Dette er af interesse, hvis man ikke føler, at diagnosen rammer plet.

 

Det er min erfaring, at sindslidende og deres familier efterspørger personlige beretninger, de kan spejle sig i. Foruden min personlige historie, har jeg et fagligt engagement i stoffet. Jeg har undervist i recovery på pædagoguddannelsen, været konsulent på et recoveryprojekt i socialpsykiatrien og arbejdet i sundhedsvæsnet. I alle sammenhænge har jeg oplevet et påtrængende behov for, at recoveryperspektivet styrkes. 

Formål

6-8 personlige beretninger giver indsigt i konkrete livserfaringer: Valg, der er truffet, støtte, der er givet, kræfter, der er brugt, dæmoner, der er overvundet. Dette kan sindslidende og deres pårørende spejle sig i, og finde inspiration i forhold til den vej de selv skal gå. 

 

Bogens indhold af såvel inde-fra-perspektiverne som recoveryteori betyder, at den passer til professionsuddannelserne, hvor det er hensigten, at den kan være med til at skærpe appetitten og løfte det faglige kendskab til recoveryområdet.

 

Det teoretiske indhold giver sindslidende og deres pårørende indsigt i, at der findes et begreb for den proces de er i færd med at gennemføre. De får indsigt i, at den proces, som fænomen, er velbeskrevet og velkendt. Det er mit håb, at det kan give mod og kræfter, at indse, at man ikke er alene, ligesom man måske kan blive bedre klædt på til at indgå i et samarbejde med de hjælpesystemer, der er til rådighed. 

 

Målgruppe

Bogen henvender sig til mennesker med en bipolar lidelse og deres pårørende. 

Det er intentionen, at den både skal kunne læses af mennesker, der har sat sig grundigt ind i faglig viden på det bipolare felt, og af mennesker, der ikke ved andet end, at de eller deres kære, har fået en bipolar lidelse. Der er 40.000 personer med en bipolar lidelse I Danmark (jf. Psykiatrifonden og Sundhed.dk.) Hver af disse personer har ca. 4 pårørende, der er stærkt berørt, af deres livssituation. Der vil således være ca. 160.000 personer, der af personlige grunde kan efterspørge viden om, hvordan konkrete mennesker lever et helt almindeligt liv med arbejde, og familie på trods af deres lidelse.

Bogen henvender sig også til studerende på f.eks. pædagoguddannelsen samt de sociale- og sundhedsfaglige professionsuddannelser. Såvel på bachelorniveau som på efter- og videreuddannelserne. 

 

Indhold

I bogen møder læseren 6-8 personer, der har eller har haft en bipolar diagnose. Fælles for alle 6-8 personer er, at de på nuværende tidspunkt har en uddannelse, et socialt netværk og lever et liv uafhængigt af offentlig forsørgelse. I bogen beskrives de processer de 6-8 personer har været igennem for at nå der til, hvor de er i dag. De 6-8 personer vil have en ligelig fordeling af mænd og kvinder, ligesom der vil være en repræsentation af personer, der betragter diagnosen som relevant for dem, og er medicinerede og personer, der ikke længere betragter diagnosen som relevant (evt. er blevet erklæret raske) og ikke længere er medicinerede.

Bogen indledes med et kapitel om recovery skrevet af Agnete Neidel. Bogen afsluttes med et kapitel, der samler pointer fra de 6-8 personlige beretninger og perspektiverer dem ind i den recoveryteoretiske kontekst, der blev præsenteret indledningsvis.

Læseren får indsigt i informanternes proces, og resultater med at komme sig fra deres bipolare lidelse. Hvad der gik forud for, at de fik diagnosen, og hvordan de fandt videre i livet der fra. De faktuelle ting, der skete, og hvordan de har oplevet det de har været igennem. Man vil få indsigt i, hvad informanterne særligt mener har haft betydning for dem på deres rejse, og hvilke erfaringer de hver især finder væsentlige. Fra hver af dem, vil man få indsigt i, hvad de oplever har været hjælpsomt i deres proces med at komme sig, og hvordan de på nuværende tidspunkt betragter sig selv i forhold til diagnosen.

Jeg forestiller mig en bog på ca. 200 sider.

 

Tentativ indholdsfortegnelse

Introduktion

Baggrund, formål og målgruppe for bogen samt en kort diskussion af det smalle recoverybegreb, der kommer til udtryk i valget af informanter og fokus for bogen

 

Kapitel 1.Teoretisk kapitel om recovery

Det er endnu ikke afklaret, hvad dette kapitel skal indeholde, men en mulig del af indholdet kunne være:

  • En kort historisk gennemgang af recoverybegrebets historie

  • Centrale dele af recovery

  • Introduktion til forskellige recoverybegreber

 

Kapitel 2. Kvinde, 29 år, cand. Public. Uddannelse, medicineret. Tæt relation til venner, forældre og søskende. Arbejder deltid som handicaphjælper og deltid med kommunikation.

 

Kapitel 3.Mand i 65 år. Medicinfri, fraskilt, i fast forhold igennem 13 år, flere børn. Nogle er han i kontakt med, andre ikke. Uddannet pædagog, merkonom, rehabinstruktør mv. Arbejder indenfor socialpsykiatrien i en kommune på deltid og er selvstændig underviser og foredragsholder. Oplever diagnosen som irrelevant, og er ikke medicineret.

 

Kapitel 4.  Kvinde i 50’erne. Medicinfri. Kvinden har ikke længere diagnosen. Fraskilt, to børn, uddannet butiksassistent, arbejder som hjemmehjælper, tæt forhold til såvel forældre som venner

 

Kapitel 5.Kvinde i start 30’erne. Medicinfri. Kvinden har ikke længere diagnosen. Læreruddannet og yogalæreruddannet. Arbejder som folkeskolelærer og yogalærer. Fraskilt. Et barn. Tæt forhold til venner. 

 

Kapitel 6. Mand i 50’erne. Medicineret. Uddannet som og arbejder som ingeniør. Lever i et fast forhold. Tæt kontakt til familie og venner.

 

Kapitel 7.  Mand i 30’erne. Studerende. Medicinfri. Studerende. Tæt forhold til forældre, søskende og vennekreds.

 

Kapitel 9.Perspektivering af pointer fra de personlige beretninger i forhold til det teoretiske stof.

 

Fremdriftsplan

Under forudsætning af, at jeg opnår støtte, der tillader mig at koncentrere mig om skrivearbejdet i nogle sammenhængende perioder, forventer jeg at bogen skrives færdig i løbet af 2019.

 

Tidligere publikationer

”At føle sig som et menneske”i Socialpædagogen05/12 i samarbejde med Eva Kragh 2012

”Dansens kvarter”i LEV, Landsforeningen Evnesvages Vels informationsblad februar 2011

”To læringsrum og en studerende” i ”Praktik i pædagoguddannelsen” Peter Mikkelsen, Signe 

Holm-Larsen red., Kroghs Forlag 2007

”Evidens – hævet over enhver diskussion” i Social kritiknr. 104 – maj 2006

”Tænk normalt - dernæst på handicappet” i ”Handicap, kvalitetsudvikling og 

brugerinddragelse” Steen Bengtsson, Inge Storgaard Bonfils og Leif Olsen. AKF Forlaget 

2003

”Teenager med handicap” i Socialrådgiverennr. 20, sep. 1999

”Ungdom, udvikling og handicap” Kjeld Høgsbro, Birgit Kirkebæk, Sara Vafai-Blom og Else 

Danø. Samfundslitteratur 1999

”Evalueringsforskning.Videnskabelig sejlads i politiske farvande”, Københavns Universitet 

1994 

Psykoterapeut Sara Vafai-Blom

 

Isafjordvej 16, Trekroner, Roskilde.

Også samtaler online

Tlf. 30 64 16 12 

mail: sara@saravafaiblom.com

Linkedin

Sara Vafai-Blom på LinkedIn